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Las características más relevantes de estos SIS - método de recogida de datos, circuito de la información o diseño muestral, instituciones responsables de su ejecución, etc - pueden consultarse en diversas publicaciones relacionadas con este tema (1-3). Tanto los SIS de base poblacional como aquellos procedentes de los servicios sanitarios se presentan diferenciados por el método de recogida de datos - registros, encuestas y sistemas de notificación -. En los registros, la información sobre el fenómeno de salud se recoge de toda la población de referencia continuamente, esto es, a medida que se va produciendo; en las encuestas, la información se recoge de manera ocasional o periódica de una muestra representativa de la población de referencia, y en los sistemas de notificación, la información se recoge de pasivamente y, en líneas generales, se desconoce la representatividad de los datos recogidos. No se han incluido entre los SIS de base poblacional en sentido estricto unos registros
de gran importancia sanitaria, como son los registros de cáncer, porque sólo están
implantados en algunas provincias o comunidades autónomas (4). Igualmente, conviene
señalar que los criterios generales utilizados para elaborar esta clasificación no
siempre recogen las particularidades de cada caso concreto. Así, por ejemplo, no
están incluidos en la notificación al sistema de información sobre accidentes de
trabajo aquellos trabajadores que no tiene cubierta esta contingencia por la Seguridad
Social, por lo que el calificativo de poblacional no sería el más idóneo . Por otro
lado, en el registro nacional de casos de sida se utilizan tanto métodos de recogida
pasiva -notificación- como métodos de recogida activa de los casos; además, dadas las
peculiares características sociales y sanitarias de esta enfermedad, podría catalogarse
perfectamente de un SIS de base poblacional en sentido estricto, puesto que es muy
improbable que no se recojan todos los casos que se producen. Igualmente, aunque la
exhaustividad de la información es lo que define a un registro, la base de datos estatal
del conjunto mínimo básico de datos hospitalarios todavía no contiene el conjunto de
los enfermos dados de alta en los hospitales españoles (5-7). Utilidad de los sistemas de información sanitaria de base poblacional y propuestas para maximizarla La utilidad fundamental de los SIS de base poblacional es informar a los ciudadanos, a
los representantes políticos, a las personas con poder de decisión y a los encargados de
la prestación de la asistencia sanitaria sobre el nivel de salud de la población, sobre
la naturaleza y magnitud de los principales problemas de salud y sus factores de riesgo y
sobre los determinantes de la necesidad de asistencia sanitaria. Se trata, por tanto, de
aspectos básicos tanto para el establecimiento de prioridades sanitarias como para la
distribución de los recursos que posibilitan la mejora de la salud de la
población. Medidas de salud y de capacidad funcional Las medidas de salud basadas en la mortalidad continúan siendo la manera más frecuente de evaluar el estado de salud de la población. La exhaustividad de la información que ofrecen los registros de mortalidad, junto a la objetividad del fenómeno que recogen, convierten a los indicadores de mortalidad, como la esperanza de vida, la mortalidad global o la mortalidad por causa de muerte, en un instrumento adecuado para el establecimiento de prioridades sanitarias, no sólo en los países desarrollados sino en cualquier región del mundo (8). En España, en líneas generales, la calidad del registro de mortalidad en cuanto a la información sobre la causa de la defunción es similar a la del resto de los países desarrollados, con lo que posible estudiar series largas de mortalidad por causa de muerte (9-10). La única limitación radica en las defunciones por causas externas debidas a traumatismos y envenenamientos. Así, por ejemplo, se ha detectado una importante infraestimación de las muertes relacionadas con el consumo de susbstancias psicoactivas (11) y, seguramente, también se infraestimen otras causas de muerte violenta, como el suicidio. La razón de esta infraestimación es que el boletín estadístico de defunción se suele cumplimentar antes de concluir el estudio médico-legal, anotando una causa inespecífica, sin que una vez concluido este estudio llegue a adjuntarse un segundo impreso (MNP-52) modificando o confirmando la causa de defunción a la luz de sus resultados. La solución para mejorar esta situación pasa por la mejora de las prácticas de certificación de la causa de muerte por parte de los médicos forenses mediante una disposición legal que obligue a cumplimentar el boletín específico para estos casos (MNP-52) una vez que se ha realizado el estudio médico-legal de las muertes violentas (11). La otra limitación importante del registro de mortalidad en España es que no recoge de información socioeconómica de los fallecidos, a pesar de que en el boletín estadístico de defunción hay que anotar su profesión. Esto contrasta con lo que ocurre en otros países desarrollados, cuyo registro de mortalidad incluye varias características socioeconómicas del fallecido además de la ocupación, como son la situación laboral, la actividad económica o el nivel de estudios. Así, aunque parezca sorprendente, en los albores del siglo XXI, con un desarrollo extraordinario de la informática, todavía se desconoce en España la magnitud de la mortalidad y las principales causas de muerte en los diferentes estratos socioeconómicos de población, ya sean caracterizados por el nivel de estudios, la situación laboral, los ingresos económicos o la clase social. En cambio, en otras esferas de la realidad económica y social sucede lo contrario. Así, por ejemplo, cada tres meses los españoles pueden conocer como evoluciona la tasa de paro según el nivel de estudios, la situación laboral o la clase social, a partir de la información que trimestralmente recoge la encuesta de población activa de una muestra de 180.000 individuos. Se puede argumentar que el paro tiene una relevancia social extraordinaria y que esas características están fuertemente relacionadas con ese fenómeno. Pero no es menos cierto que la salud también tiene gran importancia para los ciudadanos y que el nivel socioeconómico junto con la edad son las variables que más explican las diferencias en mortalidad entre las poblaciones humanas; más que cualquier otro factor de riesgo conocido.
Además de las medidas del estado de salud basadas en la mortalidad, otra forma de evaluar el nivel de salud de la población es mediante la percepción que tienen los propios individuos de la misma. Así, a través de encuestas dirigidas a la población se obtiene información acerca de aspectos tales como la capacidad funcional, el bienestar psicológico y social, el dolor, el estado de salud general o la calidad de vida relacionada con la salud. Algunos indicadores de salud que incorporan estas medidas de salud o de capacidad funcional son indicadores compuestos en los que también se tiene en cuenta la mortalidad (15). Un indicador de estas características con bastante tradición en los países desarrollados, y que recientemente se ha empleado para cuantificar la carga de enfermedad en las diversas regiones del mundo, es el de la esperanza de vida saludable (16). La esperanza de vida saludable es un término genérico que engloba a dos clases de indicadores: por un lado, los indicadores del tipo de la esperanza de vida libre de incapacidad, en donde se tiene en cuenta los años vividos con incapacidad y sin ella y, por otro, los indicadores como la esperanza de vida ajustada por incapacidad, en cuya estimación se tiene en cuenta el grado de incapacidad que conllevan las diferentes enfermedades y problemas de salud (17-18). Hay diferentes métodos para ponderar los grados de incapacidad y, evidentemente, los pesos otorgados dependen en gran medida del esquema de valores de aquellos que participan en la valoración (19). Algo similar a lo que sucede con los años de vida ajustados por calidad, utilizados normalmente para medir y comparar los beneficios de intervenciones médicas. Estos indicadores que incorporan salud y esperanza de vida son muy útiles para el seguimiento de la tendencia del nivel de salud de la población, posibilitando la evaluación del impacto de las intervenciones no estrictamente sanitarias. Por tanto, aunque en política sanitaria se prefiera identificar enfermedades definidas clínicamente, en lugar de una medida de salud global, ya que esto permite llevar a cabo medidas e intervenciones sanitarias concretas sobre un problema de salud determinado, estos indicadores introducen en el debate social y político la necesidad de poner en marcha iniciativas que tengan por objeto incrementar la magnitud de ese indicador y no sólo las que se centran en los servicios sanitarios. La sociedad y sus representantes políticos estarían muy interesados en seguir su evolución con el objeto de conocer si determinadas medidas tomadas han supuesto una mejora sobre la salud y la calidad de vida de los individuos. Para ello es preciso que estos indicadores se elaboren de manera periódica al igual que se hace con otros indicadores económicos como la tasa de paro, el producto interior bruto o la tasa de inflación. Tanto la salud como la economía son preocupaciones de los ciudadanos, pero la escasez de datos sobre la primera contrasta con la abundancia de información sobre la segunda. Así, mientras que muchos indicadores económicos se elaboran mensualmente, la información sobre la incapacidad originada por los accidentes y las enfermedades en el conjunto de la población española procede de una única encuesta realizada en 1986, a pesar de que esa es la forma más adecuada de evaluar algunos resultados de determinadas políticas sociosanitarias encaminadas a mejorar la vida social y económica de las personas incapacitadas. Por ejemplo, un indicador de gran importancia para evaluar el cumplimiento de esas políticas, como es el porcentaje de personas con incapacidad que estando en edad económicamente activa tienen un empleo, sólo puede conocerse mediante encuestas periódicas realizadas a una muestra representativa de la población. De igual modo, se desconoce la tendencia que ha experimentado en España la esperanza de vida libre de incapacidad, puesto que sólo se ha podido calcular la del año 1986 (15). Afortunadamente, está prevista la realización de una nueva encuesta para conocer la magnitud del problema de la incapacidad en España en un plazo breve de tiempo, con lo que podrá compararse la situación de entonces y de ahora, aunque sea con más de una década de diferencia. Por otra parte, tampoco se han aprovechado las encuestas sobre temas de salud de ámbito estatal - con la excepción de la realizada por el Plan Nacional sobre Drogas en el año 1995- para incorporar las medidas y los instrumentos ya validados de capacidad funcional y de calidad de vida relacionada con la salud. Quizá sea el momento para la incorporación de alguno de esos instrumentos, aunque previamente es preciso plantearse el tamaño muestral, ya que en las últimas encuestas realizadas las estimaciones a nivel de comunidades autónomas presentan un grado alto de incertidumbre. Si se quiere que la desagregación de los resultados a diferentes ámbitos demográficos, sociales, económicos y geográficos tenga el nivel suficiente de precisión, es necesario aumentar el tamaño muestral. Piénsese, por ejemplo, que la encuesta de población activa utiliza cada trimestre muestras de 180.000 individuos. Seguramente no sea necesario tanto y baste con que las estimaciones anuales tuvieran como mínimo esa base muestral . En cualquier caso, tampoco sería desaventurado plantear la unión de esfuerzos entre
las diferentes instituciones públicas que financian las distintas encuestas sobre
aspectos de la salud de ámbito estatal, con el objetivo de que se realice una única
encuesta en la que se incluyan los temas de salud que interesan a los diferentes usuarios.
La periodicidad puede ser anual, pero los contenidos temáticos pueden tener un carácter
rotatorio de un año a otro. De hecho, la encuesta nacional de salud por entrevista de los
EEUU de América, con 40 años de antigüedad, modificó su estructura en 1997,
estableciendo esta metodología (20). Tanto los encargados de su ejecución como los
usuarios se han dado cuenta que determinados fenómenos sanitarios, como la mayoría de
los fenómenos sociales, no cambian bruscamente de un año a otro, siendo preferible
obtener información más exhaustiva de los fenómenos cada dos años que estimaciones
anuales con menos precisión. Además, de esta forma es posible abarcar un mayor abanico
de aspectos relacionados con la salud. Problemas de salud prioritarios Además de las medidas del estado de salud, los SIS de base poblacional deben proporcionar una estimación acerca de la magnitud y la tendencia de los principales problemas de salud en la población, así como una evaluación del impacto de las intervenciones llevadas a cabo para su reducción o eliminación. La disponibilidad de información es uno de los requisitos esenciales para la ejecución de una política sanitaria orientada por problemas de salud (25), ya que sin ella no es fácil - o al menos no debiera serlo- encontrar criterios para identificar un problema de salud como prioritario. Aspectos tales como la magnitud del problema objeto de estudio, su vulnerabilidad en función de las diferencias existentes entre grupos sociales y entre áreas geográficas, la letalidad y la incapacidad que produce, etc, son requisitos imprescindibles a la hora de determinar si se ponen en marcha o no actuaciones para su control. Recientemente, el Ministerio de Sanidad y Consumo en su Plan de Salud (26-27), al igual que los Departamentos de Salud de otros países, ha establecido unas áreas de intervención con el objetivo de establecer un marco de referencia para el desarrollo de políticas intersectoriales en el ámbito de la salud. Aunque en ninguna de esas áreas los objetivos se formalizaron con precisión y tampoco fueron cuantificados, esta iniciativa supone un punto de partida para la identificación de las lagunas existentes en los SIS de base poblacional y cuya mejora es básica si se quiere valorar en el tiempo los logros alcanzados en cada una de esas áreas de intervención. En este sentido conviene señalar que las encuestas de salud junto con el registro de mortalidad y los registros y sistemas de notificación de enfermedades son las principales fuentes de datos a tener en cuenta. Además, las encuestas de salud, aparte de recabar datos sobre un amplio abanico de problemas de salud, recogen información sobre diversos factores de riesgo y de promoción de la salud. La ventaja de las encuestas de salud, frente a los sistemas de registro y de notificación, radica en su flexibilidad para adaptarse a las necesidades de información que vayan surgiendo, puesto que en todo momento pueden incluirse en el cuestionario las preguntas que se crean convenientes sobre los temas de interés. Esto no quiere decir que los cuestionarios pueden improvisarse, antes al contrario, su elaboración requiere un estudio previo, profundo y minucioso, por parte de los expertos en el tema objeto de investigación. Se ha comentado la posibilidad de que las diferentes instituciones que realizan encuestas de salud de ámbito estatal financiaran la realización de una sola con una perioricidad a determinar. En algunos casos, como la estimación de la magnitud de las conductas de riesgo - tabaquismo, consumo de alcohol, etc -, la consecución de este objetivo sería primordial. En la actualidad, las estimaciones que se ofrecen sobre estos problemas varían dependiendo de la fuente de datos utilizada, con lo que se genera un clima de desconfianza en las estimaciones procedentes de estos SIS, tanto entre la autoridad política como entre los propios ciudadanos. Igualmente, la unión de varias fuentes de financiación permitiría un amplio tamaño muestral, ya que con los tamaños muestrales de las últimas encuestas de salud no sólo es imposible realizar estimaciones regionales como se indicó, sino que tampoco es posible la caracterización social, economica y demográfica de muchos problemas de salud de frecuencia baja: consumo de drogas ilegales, algunos tipos de incapacidad, utilización de ciertos servicios sanitarios, etc. Junto a esto no hay que olvidar la necesidad de establecer una substancial mejora en los aspectos metodológicos de las encuestas de salud de ámbito estatal que se realizan en España. Así, por ejemplo, se precisa una mejora en el procedimiento muestral, ya que la selección de las últimas unidades de muestreo (los individuos) por cuotas de edad y sexo puede dar lugar a sesgos en las estimaciones. Concretamente, alrededor del 10% de las entrevistas se suelen realizar después de que uno o más individuos previamente seleccionados se nieguen a contestar al cuestionario y, en muchos casos, hay hasta tres y cuatro negativas previas. Los datos que aparecen en la tabla 2
proceden de la Encuesta Nacional de Salud de 1993 y en ella puede observarse que las estimaciones en Asturias y en La Rioja difieren mucho de las del resto de comunidades autónomas. Es bastante improbable que los resultados de esas comunidades sobre restricción temporal de actividad por motivos de salud sean fiables y, muy posiblemente, esas estimaciones se deban a sesgos en la selección de la muestra. Igualmente, en otras encuestas, en la que se utilizó un procedimiento muestral similar, no consiguió una caracterización socioeconómica fiable de la población española (tabla 3),
puesto que en la muestra estaban sobrerrepresentados los individuos con mayor y con menor nivel de estudios. Es preciso, por tanto, asegurar que las instituciones que seleccionan la muestra y realizan el trabajo de campo dispongan del adecuado marco muestral. En España, la institución que puede garantizar ambos requisitos es el Instituto Nacional de Estadística (INE). Por ello, al igual que sucede con otras investigaciones estadísticas de naturaleza social y económica realizadas por el INE, también podía plantearse que las encuestas sobre salud las realizara este instituto. El Instituto Nacional de Servicios Sociales ya ha dado un paso en ese sentido puesto que va a financiar la próxima encuesta sobre incapacidades y minusvalías, pero la selección de la muestra y el trabajo de campo los llevará a cabo el INE. Además, no hay que olvidar que la separación entre la producción de los datos, por un lado, y la autoridad política que los financia y/o demanda, por el otro, aumenta la neutralidad de los mismos e incrementa la legitimidad con que se perciben por parte de los ciudadanos, posibilitando incluso su utilización por una mayor cantidad de usuarios. Aparte de las encuestas de salud por entrevista, el SIS de base poblacional hay que
complementarlo con encuestas de salud por examen que permitan solucionar dos lagunas de
información existentes en España: el desconocimiento de la incidencia y prevalencia de
la mayoría de las enfermedades y la falta de datos sobre la frecuencia de determinados
factores de riesgo en la población en los que se precisa evidencia clínica y/o
biológica para su estimación. Esto únicamente puede lograrse mediante la realización
de encuestas de salud por examen. Puede asegurarse con tristeza que en este campo España
se encuentra muy retrasada en relación con otros países de su entorno socioeconómico y
sólo un gran estudio de ámbito estatal, donde se recoja información mediante examen de
los individuos podrá resolver estos problemas. Por lo que se refiere a la salud laboral, la dimensión del problema de los accidentes de trabajo se obtiene a partir de la notificación de los mismos por parte de las empresas (31). En los sistemas de información sobre accidentes de trabajo, ideados tanto para fines administrativos como para fines preventivos, se incorpora en la definición del accidente diversas condiciones legales a las cuales se supedita la concesión de una indemnización, limitando de esta forma su estudio desde el punto de vista sanitario. Además, como ya se comentó, las cifras que se obtienen están infraestimaciones puesto que el sistema sólo incluye los accidentes de aquellos que tiene cubierta esta contingencia por la Seguridad Social. El sistema es similar en la mayoría de los países, sin embargo, en alguno de ellos - como los EEUU de América - se ha establecido un sistema alternativo para conocer la magnitud del problema de los accidentes relacionados con el trabajo, incluyendo en el certificado de defunción, en el caso de que la causa del fallecimiento sea un accidente, una pregunta acerca si la defunción tuvo lugar en el trabajo (32). Algo similar podría plantearse también en España. Por otro lado, desde un punto de vista sanitario, hay que señalar la importante infraestimación de las enfermedades laborales con el sistema de información vigente. Primero porque son difícilmente reconocidas por los médicos de atención primaria donde acuden la mayor parte de los trabajadores y, segundo, porque la definición de una enfermedad laboral va más allá de la condición patológica, ya que se precisa el elemento ocupacional, con las consiguientes consideraciones jurídicolegales, y este no es tan fácil de demostrar como en el accidente laboral donde hay una inmediata relación causa-efecto. En la actualidad en España sólo se reconocen 71 enfermedades profesionales que aparecen en una lista en la que definen además los trabajos que exponen al riesgo de contraerlas. Fuera de esa lista no existen enfermedades profesionales con derecho a indemnización y, por tanto, no se incluyen en el sistema de información (31). En todos los países la situación es parecida y, de nuevo, como en el caso de los accidentes de trabajo, en los EEUU de América se ha propuesto la creación de un sistema de vigilancia epidemiológica de las enfermedades de probable etiología laboral, basado en la información contenida en los certificados de defunción (33-34). Para ello, es preciso que se incluya y se cumplimenten en el boletín estadístico de defunción la información relativa a la ocupación del fallecido y a su actividad económica. Esto es algo que se viene proponiendo desde hace tiempo (35-36) y que pone de manifiesto el aprovechamiento eficiente que puede derivarse de la información sobre la ocupación, útil tanto para el estudio de los riesgos laborales como socioeconómicos. En cuanto a las víctimas de los accidentes de tráfico, se asiste con estupor a las declaraciones por parte de representantes del ámbito político, social y profesional en las que se cuantifica con precisión la responsabilidad de ciertos factores - sobre todo el alcohol- en la ocurrencia de los accidentes de tráfico, utilizando para ello la información sobre la frecuencia de esos factores en una muestra de accidentados. El asombro proviene no tanto por la necesidad de disponer de un grupo control para obtener estimaciones de este tipo, sino porque se trata de muestras sesgadas y no representativas del conjunto de las víctimas de los accidentes de tráfico. Recientemente un autor se lamentaba del porcentaje ínfimo de fallecidos en accidentes de tráfico en los que se había investigado la alcoholemia y hacía unas propuestas a tres ámbitos profesionales implicados en el tema - medicina forense, atención hospitalaria y policía - si en un futuro próximo se quiere disponer de información sobre los niveles de alcohol en las víctimas de estos accidentes (37). Sería bueno que esas recomendaciones se incorporaran a la práctica habitual y se aprovecharan para agregar información sobre el consumo de otras drogas que, como el alcohol, también limitan la capacidad del individuo para conducir. Y, de paso, incluir alguna variable que refleje el riesgo socioeconómico que, como es habitual, los encargados del diseño de los SIS de base poblacional nunca tienen en cuenta, a pesar de que el riesgo de muerte por accidentes de tráfico en los trabajadores manuales duplica al de los profesionales y directivos (38). Por último, en relación los problemas de salud prioritarios y en el marco de los SIS de base poblacional, hay que destacar la importancia que la nueva Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica (RENAVE) concede a los sistemas de declaración individualizada de los casos de enfermedad, puesto que es la manera de aportar los datos epidemiológicos básicos que permiten caracterizar el comportamiento de las enfermedades (39). Esta innovación, ya puesta en funcionamiento con anterioridad en muchas comunidades autónomas, de apoyar la vigilancia en una declaración individualizada de caso es, seguramente, el factor más positivo que introduce la nueva RENAVE y debe incidir en lograr un sistema de vigilancia activo y específico, frente a la pasividad e inespecificidad del sistema tradicional que ha estado basado en la notificación numérica de casos, principalmente. Es más, para algunas enfermedades sometidas a notificación obligatoria se señala que la declaración se realizará mediante registro. Finalmente, conviene señalar la necesidad de que en todos los registros y las encuestas apareciera un código identificativo universal, con el propósito de aprovechar al máximo la información disponible. Aunque este asunto se tratará posteriormente, conviene señalar ahora que la solución adoptada en muchos casos de elegir como código identificativo las iniciales del nombre y los apellidos, solos o en combinación con otras variables, u otros códigos similares no dan resultado. Aunque es digno de encomio el esfuerzo de algunos autores para desarrollar métodos probabilísticos de conexión de registros basados en esa clase de códigos (40), el sólo hecho de recurrir a esas artimañas resulta esperpéntico o, cuando menos, paradójico, si se compara con lo que sucede en otros ámbitos. Así, supóngase que el enlace de registros que actualmente lleva a cabo la Administración de la Seguridad Social con la de Hacienda para decidir si mantiene o reduce la cuantía de la pensión a su afiliados fuera probabilístivo; es decir, que a un individuo pudiera o no afectarle esta decisión por cuestiones aleatorias, exclusivamente. No hay que ser muy sagaz para imaginar que la reacción de población contra esta medida sería inmediata. Puede argumentarse que el ejemplo no es adecuado, puesto que se refiere a un acto administrativo sobre personas concretas, sin embargo también hay ejemplos donde la sociedad, a través de sus representantes políticos, ha autorizado el cruce de registros para propósitos que nada tienen que ver con actuaciones administrativas.
Los SIS de base poblacional también deben contribuir a identificar el papel del sistema sanitario en la mejora del nivel de salud de la población con el objeto de que los encargados de la asignación de recursos sanitarios puedan fundamentar sus decisiones. De hecho, se desconoce la respuesta a preguntas como las siguientes: ¿hasta qué punto una intervención sanitaria concreta contribuye a la mejora de la salud de la población?, ¿es necesario asignar más recursos sanitarios en un determinado ámbito geográfico aún cuando los individuos enfermos tengan un uso adecuado o, incluso, un sobreabuso de los servicios sanitarios?, ¿puede compararse la eficiencia de dos servicios sanitarios sin tener en cuenta el nivel de salud de la población a la que sirven?, ¿qué utilización de los servicios sanitarios hacen los individuos que presentan una determinada enfermedad?, ¿cuál es la influencia de esa enfermedad sobre la utilización de servicios en relación con la que ejercen otros factores ? Sólo un SIS que integre información de base poblacional sobre el estado de salud, el nivel socioeconómico y el uso de servicios sanitarios puede dar respuesta a estas preguntas. En efecto, los países que han desarrollado instrumentos para la asignación de los recursos sanitarios han incluido la situación socioeconómica de los individuos como medidas más aproximadas a la necesidad de asistencia sanitaria (41-42). Esta elección tiene su fundamento en la evidencia que muestra que la utilización de los servicios sanitarios se relaciona con la distinta necesidad de asistencia en los diferentes grupos socioeconómicos. Por ejemplo, en una investigación realizada en Canadá, un índice compuesto por diversas variables socioeconómicas explicó el 92% de la variación regional en la utilización hospitalaria (43). Es lógico, por tanto, que si determinadas áreas geográficas con peores indicadores socioeconómicos hacen mayor uso de los servicios sanitarios, las autoridades sanitarias deban hacer frente a los mayores costos que se derivan de la asistencia sanitaria en esas zonas. Así pues, la integración de los tres tipos de información mencionados debe permitir la definición y caracterización de las áreas geográficas con independencia de donde ocurra el acontecimiento, ya sea fallecimiento o utilización del sistema sanitario. Los encargados de la asignación de recursos no deben basarse únicamente en la información procedente de las instituciones, puesto que en ella no se tienen en cuenta las características de la población a la que sirven: un hospital puede proporcionar la misma calidad en la prestación de sus servicios y tener mayor gasto que otro, simplemente porque su población de referencia tiene peor nivel de salud. Por esta razón, el lugar de residencia de los individuos es fundamental para establecer una relación entre la utilización de los servicios sanitarios, la necesidad de asistencia y el nivel de salud. Esas áreas geográficas deben ser lo más homogéneas posible desde el punto de vista socioeconómico, pero sin olvidar que en las decisiones políticas se precisan áreas geográficas delimitadas por criterios administrativos, con lo que los SIS de base poblacional deben tener la flexiblidad suficiente como para proporcionar múltiples denominadores. Esa utilidad de los SIS de base poblacional para establecer la relación entre el uso de los servicios, la necesidad de asistencia y el nivel de salud es mucho mayor si en todos los SIS aparece un código identificativo individual. Lamentablemente, una interpretación muy restrictiva de la legislación española en materia de confidencialidad por parte de los que diseñan los sistemas de información sanitaria y no sanitaria, impide un aprovechamiento más eficiente de los mismos mediante el enlace de registros, ya que no se incluye un código de identificación personal universal en estos sistemas. Además esto cercena la posibilidad de su utilización posterior cuando ese uso se legitime por cualquier razón. La extrañeza de esa situación es mayor si se tiene en cuenta que el conocimiento de este aspecto de la realidad, ya sea como un fin en sí mismo o ya sea por el motivo pragmático de la acción política que aquí se comenta, precisa la identificación individual sólo como instrumento metodológico, puesto que el objetivo no es realizar una acción sobre personas concretas. En este sentido, no deja de ser paradójico que tanto los profesionales como la autoridad política de algunas instituciones se autoimpongan esa restricción en cualquiera de los SIS que gestionan, de naturaleza administrativa o no, mientras que en otras instituciones esa situación no se produzca. Piénsese, por ejemplo, en un documento administrativo como la historia clínica de cada paciente, ampliamente utilizada para la gestión y la investigación sanitaria aparte de para la práctica clínica, o en los ficheros de datos de la Seguridad Social donde la identificación de los individuos en los registros permite enlazarlos con el registro de mortalidad para dar de baja a los fallecidos o, bien, en la identificación de las personas por parte de la Hacienda Pública para poder integrar diferentes bases de datos, además de contrastar esa información con la que aportan los propios individuos. Afortunadamente, desde el año 1994, un SIS de base poblacional, el registro de mortalidad, incorpora el número del Documento Nacional de Identidad (DNI) para la actualización del censo electoral. Sin embargo, al contrario de lo que sucede en este censo, donde figura el DNI de los individuos, en el Censo de Población y Viviendas no se incluye ningún tipo de identificación personal, con lo que los datos sobre mortalidad todavía no pueden enlazarse en España con la información sobre aspectos demográficos, sociales y económicos de la población. Por tanto, mejor será que, por ahora, moderemos cualquier manifestación de optimismo en este asunto, a pesar de que el desarrollo tecnológico actual para el manejo de la información es infinitamente mayor de lo que podíamos imaginar. Un ejemplo relevante de un SIS donde la ausencia de identificación personal impide un aprovechamiento eficiente de los datos que genera, es el SIS que sirve de soporte a los datos de la prescripciones realizadas por los médicos del Sistema Nacional de Salud. Lamentablemente, la ausencia de una identificación personal del paciente impide realizar análisis de base poblacional combinado esta información con los datos acerca del estado de salud, como se hace en otros países. Así, aunque este sistema tiene una potencialidad enorme para convertirse en un SIS de base poblacional de gran importancia, en la actualidad es un banco de datos con las prescripciones farmacéuticas del Sistema Nacional de Salud que sólo permite conocer las unidades de medicamentos prescritas por los médicos del sistema. De la misma forma, la falta de un código identificativo universal limita la realización de algunas evaluaciones de la calidad de la asistencia hospitalaria, puesto que no se puede enlazar la información del alta hospitalaria del paciente con otras posibles readmisiones por el mismo proceso o con su estado vital al cabo de un tiempo. Esto mismo impide la contrastación de hipótesis como la de que una mayor utilización de los servicios sanitarios se asocia a mejoras en el estado de salud. Así, si se pudiera demostrar mediante la utilización del código identificativo universal, que los grupos de población con alta necesidad de asistencia sanitaria han hecho un uso elevado de esos servicios durante largos periodos de tiempo, con poca evidencia de mejora en su estado de salud, la discusión acerca de la mejor forma de la asignación de recursos sanitarios puede desviarse legítimamente hacia otro tipo de intervenciones no médicas que pueden tener un mayor impacto sobre la salud. Por otra parte, la existencia de un código identificativo personal universal permitiría distinguir entre el número de hospitalizaciones por un mismo proceso durante un año y el número de pacientes hospitalizados por ese proceso. En la figura 1 puede observarse la evolución del número de altas hospitalarias por distintas enfermedades en España y la evolución del número de fallecimientos por esas mismas enfermedades.
Independientemente de la tendencia observada en la mortalidad, el número de altas hospitalarias presenta una tendencia creciente. Esto es algo que sucede en la mayoría de los países desarrollados : lo que se obtiene es el número de veces que un paciente ha estado ingresado por el mismo proceso no la frecuencia del proceso. Aunque este no es lugar para señalar la razón de ese incremento en el número de altas hospitalarias, en la mente de todos están algunas causas, como son el aumento de los recursos hospitalarios, el incremento de la población cubierta por todo tipo de seguros de asistencia sanitaria, las mayores posibilidades de precisión en el diagnóstico y de indicaciones en el tratamiento o determinados incentivos perversos, hábilmente manejados por los profesionales en algunos casos. La solución no está en el conjunto mínimo básico de datos sanitarios, no sólo porque es un SIS pensado más para la medición de la producción hospitalaria y la gestión clínica que para su utilización desde un punto de vista poblacional, sino porque tampoco incorpora un código de identificación personal universal. En cambio, frente a la limitación de las altas hospitalarias para la evaluación de
tendencias, hay que resaltar su utilidad para mostrar diferencias geográficas. Así, se
ha observado que el patrón geográfico en las tasas de utilización de estos servicios es
similar tanto si se estudian enfermos como si se estudian estancias (44). Igualmente, en
España, tomando como unidad de análisis las provincias, se ha encontrado una alta
correlación entre el número de altas hospitalarias y el número de fallecimientos por
diferentes enfermedades, con independencia de la mayor o menor sensibilidad del sistema
sanitario para su control (45). Por otro lado, la consistencia observada en los estudios
sobre variaciones regionales en las tasas de utilización hospitalaria también apoya la
utilidad de esta información para el estudio de las diferencias geográficas (46).
Por esta razón, si no se puede disponer de un código identificativo universal que
permita el enlace de los SIS de base poblacional, estos sistemas deberían incorporar,
como mínimo, códigos de indentificación de áreas geográficas para asociar el mayor o
menor uso de los servicios con unas determinadas características demográficas y
socioeconómicas de la población. Afortunadamente, se cuenta con la ventaja de que
el indicador más importante de estado de salud, la mortalidad, es un acontecimiento
único. Por el contrario, la desventaja del enfoque geográfico es que no puede evaluarse
adecuadamente si los individuos que utilizan los servicios sanitarios mejoran o no su
salud, con lo esto limita el planteamiento de la evaluación de otras alternativas de
intervención, como pueden ser las que se basan en los determinantes económicos y
sociales de la salud. Propuesta final En la tabla 4 aparece un resumen de las propuestas que se han hecho en relación con los SIS de base poblacional. Algunas de ellas son muy antiguas, pero al parecer su impacto en el devenir histórico de los SIS ha sido nulo.
Es posible que las modificaciones que se proponen en esos sistemas de información no sean consideradas como algo prioritario por parte de los ciudadanos y sus representantes políticos. Es más, se podría decir con cierto cinismo que las decisiones de política sanitaria no se fundamentan en el análisis formal de los datos que los SIS de base poblacional generan; no dejaría de ser una impresión. Pero lo que sí es cierto es que los SIS de base poblacional tienen gran incapacidad de producir información útil para la política sanitaria. Aun cuando técnicamente un SIS puede tener una calidad idónea y contener información muy detallada sobre un fenómeno de salud, desde un punto de vista estratégico su utilidad suele ser poco relevante porque los encargados de la toma decisiones no saben que esos datos existen ni lo que esos datos dicen. Es más, cuando se plantea la mejora de alguno de los SIS, en la mayoría de las ocasiones las modificaciones realizadas afectan exclusivamente las características técnicas de los de los mismos. Es lógico que esto sea así puesto que las personas que toman las decisiones desconocen la forma de modificar esos SIS para que se adapten a los objetivos que persiguen y, por otra parte, los productores de los datos tampoco saben qué es lo que esas personas quieren. El resultado final es que los cambios los realizan únicamente los productores, para quienes los sistemas de información no constituyen algo instrumental sino un fin en sí mismo, y su interés se centra en aspectos tales como la recogida y procesamiento de los datos, la validez y fiabilidad de la información, etc. La generación de datos útiles para satisfacer las necesidades políticas y sociales
requiere una estrecha relación entre los productores y los usuarios de los datos.
Sólo mediante el establecimiento de un puente entre unos y otros se podrá incorporar a
los SIS de base poblacional las mejoras estratégicas que permiten el aprovechamiento
eficiente de los mismos. La mejor forma de alcanzar este objetivo en cualquier
Departamento de Salud es mediante una unidad integrada por profesionales cualificados que
establezcan ese puente entre los productores de los datos y los encargados de tomar las
decisiones. Los profesionales de esta unidad deben conocer, por un lado, la información
que la autoridad política necesita en todo momento y, por el otro, deben saber
perfectamente dónde están los datos disponibles, qué SIS son susceptibles de mejora y
cuáles son las principales lagunas de información para dar respuesta a esas necesidades.
Es decir, esta unidad debe hacer posible el principal objetivo de todo SIS:
transformar los datos en información inteligible y posibilitar la utilización de esa
información. Como la mayoría de las propuestas que aparecen en esa ponencia, la
propuesta de creación de una unidad de este tipo no es nueva (24). Y tampoco es
original, porque no se hace sino recomendar los que ha empezado a poner en marcha en
otros países del entorno socioeconómico de España (47). La diferencia es que la
ausencia de la misma es el principal factor limitante para que las propuestas anteriores
puedan llegar a producirse.
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Esas
estimaciones son posibles porque en estos sistemas de información los datos se obtienen
bien de todos y cada uno de los individuos que componen la población, o bien de una
muestra representativa de los mismos, es decir, su denominador o marco de referencia es
toda la población. Sin embargo, frente a esos sistemas, se encuentran otros que recogen
los datos que se producen en las instituciones sanitarias con el objeto de conocer, por
ejemplo, la estancia media de los pacientes hospitalizados, la tasa de consultas después
del alta o el uso inapropiado de la hospitalización. El denominador de las estimaciones
en estos casos son los usuarios de estos servicios y, por lo tanto, esos SIS no pueden
llevar el calificativo de poblacional, ya que no recogen la experiencia de todos los
individuos de la población, sino únicamente la de aquellos que acuden a los servicios
sanitarios. 
Esta
situación no puede extrañar a nadie ya que las decisiones de los profesionales y de las
instituciones, así como de los representantes de los ciudadanos, acerca del tipo de datos
a recoger en cualquier SIS se basan en las teorías prevalentes sobre los determinantes de
la salud y la enfermedad, en las que la consideración social en la génesis de la
enfermedad está totalmente ausente (12). Así, al igual que sucede con la
mortalidad, las diferencias de acuerdo al nivel de estudios en el estado clínico de
muchas enfermedades son mayores que las diferencias según la edad o que las diferencias
de acuerdo a la duración de la enfermedad (13); sin embargo, mientras estas dos últimas
características aparecen en las bases de datos clínicas y en todos los estudios
epidemiológicos, los datos acerca del nivel socioeconómico de los pacientes no se
recogen. En España, la situación es alarmante ya que la mayoría de los SIS
-de base poblacional o no- no incluyen información socioeconómica de los
individuos y cuando lo hacen la variable utilizada no es la más adecuada, bien por una
definición inapropiada o bien por su escaso grado de detalle. Recientemente, un grupo de
trabajo de la Sociedad Española de Epidemiología ha advertido del peligro de que esta
situación se torne irreversible y ha propuesto una serie de recomendaciones para la
inclusión de las características socioeconómicas de los individuos en las bases de
datos sanitarios (14). 
En este tema
es curioso observar como la dimensión ética de la salvaguarda de la confidencialidad se
aborda desde el punto de vista absoluto, olvidando casi siempre el componente relativo.
Así, muchas decisiones de política social y sanitaria que se toman en España sobre
medidas de prevención de enfermedades y de promoción de la salud, se basan en los
resultados de estudios realizados en otros países en los que se utiliza un código
identificativo individual para enlazar diversos sistemas de información. ¿ Es legítimo,
por tanto, proteger la privacidad de manera absoluta en nuestro país y, al mismo tiempo,
aprovecharse del conocimiento generado en otros países donde sí está permitido utilizar
la identificación personal cuando se presume que esto será beneficioso para la sociedad
en su conjunto? 